Автор: папа / dad | 22.11.2010

Наша история

Максим родился первым из двойни 07.12.2009 в г. Киеве.

В 3.5 месяца по причинам наших жалоб на желтизну кожи обоих малышей и повышенного показателя билирубина, мы прошли УЗИ органов брюшной полости. По результатам УЗИ у Максима на печени был обнаружен участок фиброза размерами до 1.6*2 см. Патологических образований в брюшной полости не было. У братика Максима каких-либо патологий не обнаружено. Нас направили к детскому инфекционисту. По результатам анализа у обоих малышей был диагностирован цитомегаловирус (CMV), который предположительно так повлиял на печень одного из малышей — Максима. Врач предположил, что вирус попал в организм ребенка через молоко. Были назначены противовирусный препарат и препарат по восстановлению печени (Урсофальк). Повторное УЗИ было предписано провести через полгода (в 10 месяцев).

Со временем желтуха ушла, билирубин вернулся в норму. В 10 месяцев, 14 октября, мы сделали плановое УЗИ, однако по его результатам состояние печени не изменилось – определялись 2 очага размерами до 1 см. Но помимо этого, как снег на голову, было обнаружено забрюшинное образование, исходящее из правого надпочечника (размером около 42*48 мм). 18 октября в Национальном институте рака на ул. Ломоносова Максиму провели компьютерную томографию, результаты которой подтвердили забрюшинное образование, опухоль правого надпочечника. Также был проведен анализ на Ваниллил-Миндальную Кислоту. Детские онкологи клиники заподозрили нейробластому правого надпочечника. Нам было предложено сделать биопсию костного мозга и открытую биопсию ткани опухоли.

Принимая во внимание специфику заболевания, отзывы и рекомендации тех, кто имел опыт ее лечения «здесь» и «там», а также всю серьезность проблемы (по данным КТ, размеры образования были уже 5.6*4.7*5.7 см, объемом 78 куб.см.), мы поняли, что необходимо немедленно провести детальное обследование Максима и диагностику заболевания за рубежом.

Меньше чем за две недели, самостоятельно и при помощи волонтеров, была проделана титаническая работа — связались и получили ответы от срециализированных клиник в Германии, Швейцарии, Франции, Сингапуре, Израиле и даже Белорусии; были сделаны визы, билеты, проживание, собраны деньги, — и вот с 28.10.2010 Максим уже находится в детском подразделении Клиники Швабинг в г. Мюнхен (Klinikum Schwabing), поскольку они были первыми, кто подтвердил готовность незамедлительно принять Максима.

С 28.10.2010 по 8.11.2010 в клинике было проведено огромное количество тестов крови, мочи, кала, флоры носа и гортани, осмотр окулистом, сделано УЗИ брюшной полости, сердца, головы, таза, ЭКГ, ЭЭГ, МРТ брюшной полости под анестезией, MIBG-сцинтиграфия под анестезией, статичная сцинтиграфия скелета под анестезией (насколько мы знаем, сцинтиграфию в Украине не делают вообще, не говоря уже об MIBG-сцинтиграфии; в Санкт-Петербурге и Москве делают, но с детьми до 2ух, а где-то и 16 лет, не работают вообще, «приходите со своим анестезиологом» сказали нам), пункцию костного мозга в 4ех точках таза и биопсию костей таза.

К сожалению, практически каждый день приносил все менее и менее радостные новости, омрачая надежды на «легкий» вариант нейробластомы.

18.11.2010 по результатам исследования материалов пункции и биопсии мы получили обновленный вариант диагноза: нейробластома 4ой стадии с метастазами в печень, лимфоузлы, кости и костный мозг. Помимо нейробластомы, на УЗИ сердца был обнаружен незначительный выпот в перикарде, на соскобе из горла и в анализе мочи обнаружена цитомегаловирусная инфекция (CMV), на УЗИ таза — отсутствие ядер головки бедра с обоих сторон, по результатам анализа крови — железодефицитная анемия (впрочем, об CMV и отсутствии ядер головок бедер мы знали и ранее). Нам было рекомендовано как можно скорее провести биопсию или резекцию основной опухоли, МРТ головы и, цитирую, «безотлагательно начать химиотерапию согласно протоколу нейробластомы».

Перелопатили интренет, пообщались с родителями детей, у которых была нейробластома, по телефону проконсультировались с врачами в Германии, Швейцарии и Франции, даже съездили с Максиком в суперновую клинику в г.Регенсбург (недалеко от Мюнхена), стало ясно несколько вещей: операцию необходимо проводить у специалиста по хирургии нейробластомы проф. Фон Швайница (Клиника Университета Мюнхена), ситуация очень серьезная, и дай бог отделаться только операцией и курсом химиотерапии, химиотерапию необходимо делать в том месте, которое использует самые современные протоколы лечения (в частности немецкий NB2004), имеет все необходимые условия и достаточный опыт в работе с нейробластомой такой стадии.

При содействии добрых людей, на прием к доктору Швайницу удалось записаться на первый же день его возвращения из отпуска, 22.11.2010. Операция предварительно запланирована на 23.11.2010. МРТ головы запланировано в Клинике Швабинг на 01.12.2010. Окончательный диагноз и протокол лечения будут определены только по результатам исследования материалов опухоли и МРТ головы, т.е. ориентировочно около 7.12.2010, даты, когда Максиму исполнится годик.

На данный момент на диагностику и операцию Максика в Германии уже потрачено более 35 тыс. евро, из них 14 тыс. евро было оплачено одним меценатом, которому мы безмерно благодарны за материальную и моральную поддержку, а также содействие в организации оперирования и лечения Максима. Однако для дальнейшего проведения терапии и сопутствующих процедур понадобится еще не менее 150 тыс. евро.

Впереди еще долгий, но надеемся уверенный, путь к выздоровлению. Этот путь мы обязательно преодолеем вместе с Вашей поддержкой!

Реклама

Responses

  1. История просто паражает…!
    Очень жаль малыша!
    при прочтении истории наварачиваются слезы на глазах и мурашки по коже…!


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики