Автор: папа / dad | 16.12.2010

Перерыв после блока 1

Главная новость со времени последнего сообщения — наконец-то пришли анализы из Кельна: N-myc негативный !!!, но, к сожалению, присутствуют делеция в хромосоме 1p. Если кратко интерпретировать результаты, то очень важно, что N-myc негативный, поскольку иначе бы нас автоматически переклассифицировали на сценарий «высокий риск», что означало бы обязательную пересадку костного мозга и очень плохой прогноз. То, что присутствует делеция в 1p не есть хорошо, ибо статистически это ухудшает прогноз и влияет на риск повтора болезни. Доктор Шмид, руководитель департамента педиатрической онкологии и гематологии, подтвердила, что основываясь на этих результатах будем продолжать лечение по сценарию «средний риск». Теперь надеемся на то, что терапия будет эффективной и пройдет без осложнений по базовому сценарию.

Во вторник первый раз были в дневном подразделении департамента, где сдали тестовые анализы и сделали промывку катетера. По крови у Максика все неплохо, вот только лейкоциты продолжают падать (стали 3.1 G/l). Внешне же он явно идет на поправку — лучезарная улыбка вся чаще посещает его личико, он ест уже около половины своей нормы, реже срыгивает, более активно играется.

Так получилось, что в связи с отсутствием ядрер головки бедра с обоих сторон у обоих мальчиков, мы с Максиком были направлены на консультацию к ортопеду в Клинике, а братишка — к какому-то известному ортопеду г. Киева. Так вот, взгляды прямо противоположные — первый говорит. что углы и разведение ног нормальные и нет поводов для беспокойства, мол «не мешайте ему расти», а второй — надо массаж, надо электрофарез, надо то-се, повторная консультация и УЗИ — через два месяца. При том, что сам признает, что эффективность/полезность некоторых процедур сомнительна. Ощутите разницу, как говорится.
Да, по ходу вспомнилось, если не писал об этом ранее, — перед началом химии Максу сделали УЗИ сердца — выпота в перикарде уже не обнаружили; в связи с цитомегаловирусной инфекцией после окончания 1-го блока назначили препарат для приема ежедневно 2 раза в сутки.

Получили счет от Клиники на первую часть химиотерапии (до блоков N7), всего получилось 81 тыс. Евро. По итогам нескольких бесед с доктором Шмид, в эти счета не было включено ее вознаграждение за т.н. «частных пациентов» (обычная практика для Германии — все иностранные пациенты считаются личными пациентами глав.врача того подразделения, в котором они находятся, а иногда и тех, кто предоставляет «смежные» мед.услуги, например анестезию на операции, и, соответственно, такие пациенты несут дополнительные расходы), причем это было ее предложение. По словам доктора, общая сумма такого вознаграждения за весь период терапии составила бы порядка 20 тыс. Евро.

По поводу будней цитирую Люду: «В квартире, что сняли недалеко от клиники с одной стороны и центра Мюнхена с другой стороны стоит бойлер, живущий своей жизнью. В связи с жалобами собственнице квартиры на отсутствие горячей воды из крана сегодня пришел работник организации, которая сопровождает отопительные системы. Внешность этого персонажа абсолютно дублирует внешность Деда Мороза, как с новогодней картинки — очень высокий, очень полный, с белой бородой. Он долго ковырялся в бойлере, бубнел себе что-то под нос, чистил и менял какие-то детали… Наконец горячая вода стала течь, как полагается. На наши замечания, а почему погасла кнопка-индикатор, указывающая на работу отопления, он сказал – автоматически включиться через некоторое время. Мы так были рады наличию горячей воды, что поверили ему на слово. «Дед Мороз» ушел. Прошел час, 2, 3, 4…. а радиаторы становились все холоднее и холоднее. Во второй половине дня мы поняли, что чуда не случиться. Тут уже папе пришлось войти в роль Деда Мороза и теперь мы всем семейством греемся с помощью переносного обогревателя. Цивилизация …»

П.С.
1) в раздел Документы были добавлены новые документы на оригинальном языке (нем. или англ.) Документы на немецком языке переданы на перевод;

2) Внесено важное уточнение в реквизиты банковских платежей в Украине — поле Назначение платежа должно звучать так: «Безвозмездное благотворительное пожертвование на лечение Максима Задавысвичко»

Реклама

Responses

  1. Знаю хорошего ортопеда в Москве, консультировала у него младшенького.
    если надо (и есть возможность свозить братика в Москву) — дам координаты

    • Таня, пока склоняемся к варианту «не мешаем ребенку расти», поскольку они оба активно ползают и встают с опорой. Если заметим какие-то проблемы или они сами не пойдут до 1.5 лет, то тогда еще раз проконсультируемся о врачей.

      Но контакт все же дай, пожалуйста, это никогда не помешает.

  2. Рома, лучезарные улыбки — это прекрасно 🙂
    Поправляйтесь как можно скорее 🙂


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики