Автор: папа / dad | 28.01.2011

Химиотерапия. Блок 3.

 Пишет мама.

Со времен последнего поста мы все еще в больнице. Это были тяжелые для всех нас 3 недели. Мы очень устали, мало спали, посему просим понять, что было не до написания новостей. Впрочем, обо всем по порядку…

Первая вспышка повышения температуры продлилась около 5-ти дней, потом температура нормализировалась. Мы уже были в предвкушении выписки из стационара, но тут новая проблема – типичное осложнение в процессе химиотерапии на фоне понижения лейкоцитов – боль во рту. Макс перестал есть, совсем. Пять дней продолжались наши пляски с бутылками, тарелкой и ложкой в безуспешных попытках запихнуть в него хоть что-нибудь съестное. Посему мы остались в стационаре, чтоб Максик получал все необходимые микроэлементы и жидкость внутривенно. Параллельно весь период ему давали обезболивающее, чтобы ослабить боль. Какова же была наша радость, когда он снова стал есть, да еще с таким аппетитом и все подряд, что, пожалуй, за пару дней восполнил все недополученное за все 5 дней. Казалось бы, вот она выписка, и мы сможем отправиться домой (точнее в нашу временную мюнхенскую квартиру). Ну не тут-то было…

На следующий день ночью резко поднялась температура до 40,3. И началась наша круглосуточная борьба за понижение температуры. В отличие от предыдущей вспышки жара, теперь температура почти не сбивалась. Давали 3 вида жаропонижающего попеременно каждые 4 часа, и таким образом хоть как то удерживали температуру в рамках 39, однако ночью она постоянно вырастала и выше. Кроме того, Масяня весь покрылся мелкими красными пятнышками. Однако немцы честно сказали, что в 90% из 100% причина таких явлений так и не обнаруживается. И зачастую все само проходит, как только начинает расти уровень лейкоцитов (соответственно иммунитета). Т.е. такой рост температуры может являться и реакцией на химию или антибиотики, инфицирование, и т.д. Показатель инфекции-вируса (CRP) вырос до рекордных для нас 11.0 (при норме до 0.5), лейкоциты упали и долго держались на уровне 0.3-0.5 (т.е. иммунитета не было практически никакого). Несколько раз Максику делали переливание концентратов красных кровяных телец и тромбоцитов. Сдали анализы мочи, крови, кала, слизи из носа, рта на инфекции и вирусы. Как и ожидалось, ничего конкретного не нашли. Но это и хорошо, так как тесты проводятся на наличие самых опасных и распространенных инфекций и вирусов. Давали 3 вида антибиотиков, которые покрывают широкий спектр возможных инфекций и вирусов. Из-за резких и частых скачков температуры, нужно было измерять температуру каждые 2 часа (а ночью иногда и каждые полчаса), а также ночью контролировать показания монитора. Посему установили график дежурства – я дежурю, а Рома спит, и наоборот, а к утру засыпали на пару в одноместной кровати «валетом». Медсестры, посмотрев на наши «валетные» мучения, притарабанили нам еще одну кровать, чем весьма облегчили наш сон.

В одну из ночей, когда температура взлетела под 40, вызвали дежурного врача. Как оказалось, в ту ночь в клинике дежурила докторша, очень известный в Баварии гомеопат. Она пришла на вызов, много и детально расспрашивала про наши симптомы и пр., мы терпеливо рассказали о наших 2-х недельных мучениях. По результатам она предложила гомеопатическое средство, которое по ее мнению может помочь стабилизировать температуру. Она достала из халата небольшой пенальчик с колбочками, открыла его и отсыпала из одной колбочки крохотные шарики. Порекомендовала принимать по 3 шарика 3 дня. Я конечно в уме посмеялась, но шарики давала, как она назначила. Уж не знаю, помогли ли волшебные шарики, или же это просто совпадение, но на второй день принятия этих шариков температура стала постепенно понижаться и выше 38.3 уже не взлетала. И вот только пару дней назад температура сама собой восстановилась.

Но, к сожалению, это были еще не все испытания, что были нам уготованы. Согласно протокола, после 2, 4 и 6 блоков химиотерапии, проводятся контрольные обследования. Сначала сделали УЗИ брюшной полости и вроде ничего плохого не обнаружили. Потом провели МИБГ-сцинтиграфию, и вот ее результаты врачей озадачили, а нас огорчили. Поначалу вечером к нам пришла одна из старших врачей и сообщила, что они не видят каких-либо улучшений, а в некоторых местах скопление клеток даже стало больше. Кроме того, она предположила, что все эти вспышки температуры возникают по причине дальнейшего распространения опухоли в организме. Мы стояли ошарашенные, оба пытались из нее вытащить что-то более детальное, почему же так произошло, бывает ли такое, что после 2-х блоков еще не видно улучшений, и самое главное, что же делать дальше. На что получили ответ, что это нетипичный случай, в их практике такого не встречалось, что раз нет ответа на химию, то они якобы не видят смысла продолжать, и вообще они пока еще не знают,  что со всем этим делать. Однако пообещала, что главврач онко-отделения на следующий день будет детально рассматривать наш случай, консультироваться с главным научным центром по нейробластоме в клинике Кельна, и они примут финальное решение, что делать далее.  С этой новостью и в полном неведенье, что нам ожидать далее, она и оставила нас на ночь. Пожалуй, это была самая тяжелая ночь в моей жизни. Как не пыталась, в голову все равно лезли страшные мысли, все путалось и не покидала мысль, почему это происходит с нами, за что это все нашему Максику.  

На следующий день к вечеру полегчало – пришла доктор Шмидт, главврач с более-менее вменяемой информацией. В общем, с этой МИБГ-сцинтиграфией возникло несколько особенностей:

  1. Сравнение этих результатов МИБГ-сцинтиграфии делали с результатами МИБГ-сцинтиграфии, которую проводили на этапе обследования в другой клинике – клинике Швабинга. Данное обследование делалось за месяц до начала химиотерапии. Предположительно за этот месяц скопление клеток активно росло (поскольку показатели маркеров нейробластомы были очень высокими и поскольку стали заметны метастазы на голове). Соответственно, делается сравнение с несопоставимой базой. Откровенно говоря, данная мысль пришла изначально в аналитическую голову Ромы (аудиторское прошлое не прошло даром), о чем мы радостно сообщили врачам и они согласились с этой мыслью.
  2. Первая и последняя МИБГ-сцинтиграфия делались на разном оборудовании, соответственно возможно разное разрешение и сравнение снова не совсем корректно.
  3. В Кельне высказали такую мысль, что зачастую в случаях, когда удаляется массивная первичная опухоль, в процессе обследования оставшиеся клетки затягивают на себя больше контрастного вещества (радиоактивный йод, в данном случае), посему на результатах пятна получаются более обширными.

Все эти «но» не дают возможности достоверно сделать выводы о результатах МИБГ-сцинтиграфии. Вот он тупик.

Но тут сообразили (снова по подсказке Ромы), что МРТ головы делали перед самым началом химии и в отличие от УЗИ результаты были очень точными (в миллиметрах), и посему приняли решение сделать МРТ и сравнить результаты с предыдущим обследованием. Определились, что если обнаружат улучшение или отсутствие изменений – будут продолжать  по обычному протоколу, если ухудшение – то сделают 2 блока N8 из протокола 4 стадия high risk (у нас 4 стадия medium risk).

Во вторник сделали МРТ головы. Вчера озвучили результаты – изменений нет, т.е. не лучше, но и не хуже. После всего услышанного и пережитого, и эта новость показалась нам радостной.

С понедельника показатели и состояние Максика начали улучшаться: температура постепенно нормализовалась, показатели крови начали расти (на сегодня лейкоциты уже 2.3, гемоглобин – 9.4, тромбоциты – 256).

Кроме того, пришли обнадеживающие результаты на маркеры нейробластомы: NSE – 26.2 (при норме до 16.3), VMA – 15.4 (при норме до 12.0), HVA – 19.2 (при норме до 22.0). При диагностике в Клинике Швабинга результаты были 137.0, 28.9 и 26.0, соответственно.

Врачи, еще раз проконсультировавшись с Кельном, приняли решение продолжать лечение по изначальному протоколу. Вчера начали 1-й день 3-го блока (N5). После 4-го блока будет снова контроль-обследование. Надеемся, что улучшения сейчас просто слегка запоздали, и мы будем очень обрадованы уменьшению раковых клеток по результатам следующего обследования.

Должна сказать, что во всех этих перипетиях судьбы, лучше всего держится Максик. Все медсестры удивляются, но даже при температуре под  40 он практически не плакал, не капризничал, а радостно играл в своей кроватке и улыбался всем и всему, хотя вот кому тяжелее всего — так это ему. Настоящий пример оптимизма!

Вообще, наш Масяня стал очень нежным. Когда плохо себя чувствует – взбирается на меня или папку, крепко обнимет, положит голову на плечо или на грудь, и тихонечко сопит.  Я ему что-то бормочу на ушко, рассказываю, как у нас все будет хорошо, что он обязательно поправится, обещаю Диснейленд, Сони Плэйстэйшн, зоопарк и машинки и т.д., глажу его, а он тихонечко слушает, сопит и мне нежно так волосы теребит. Вот такие нежности у нас могут продолжаться часами -). Так и переживаем трудные моменты. Повода для плача лишь 2 – «хочу есть» и «очень хочу спать». По другим поводам, ну вот совсем не плачет.

Еще когда уж совсем скучно, а возможность активности и разнообразие в больнице несколько снижены, то может требовательно затягивать «мамамамама». В последние пару дней много новых звуков-слогов-слов произносит. Болтает без умолку часами. Вот только четко понять можем лишь мама, папа, баба и еще пару слов. Остальное на непонятном нам языке. Думаем, он немного запутался – мы с Ромой между собой разговариваем на русском языке, к Максу обращаемя на русском и украинском, с персоналом разговариваем по-английски, а персонал с Максом общается на немецком или английском. Так что, пожалуй, Макс говорит пока что на русско-украинско-немецко-английском суржике -). Надеемся, будет полиглотом.

На этой позитивной ноте буду заканчивать этот пост. Надеемся, в следующий раз новости будут позитивней.

Мы верим, что все будет хорошо и Максик полностью выздоровеет! Верьте и вы вместе с нами!

Реклама

Responses

  1. Ребята, спасибо вам за новости! Мы верим и надеемся, что всё у вас будет хорошо! Держитесь!

  2. Вы просто молодцы! И Максик умничка, точно становится полиглотом:-)
    Уже многое позади, впереди- только самое лучшее!

  3. Роман, пробовала разместить инфу про Максика на Материнстве (я вам раньше писала про этот сайт), но потребовали прислать скан паспорта одного из родителей (первая стр., прописка, дети), свид-во о рождении Макса, счет из клиники и мед. выписки. Если хотите, я могу разместить просьбу о помощи еще раз, но мне нужны перечисленные доки. Или попробуйте сами. Сайт серьезный.

  4. Люда, молодец что написала, да еще и так подробно.
    Поверьте, здесь с вами вместе надеются на выздоровление Максика очень много людей. вспоминаю о вас каждый день.
    Все должно быть хорошо, и впереди Диснейленд и все другие радости, которыми вы будете его баловать. Держитесь и держите нас в курсе!
    Обнимаю вас всех.

    • Держитесь! мы с вами
      У вас с Максиком все будет


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики