Автор: папа / dad | 29.03.2011

Химиотерапия. Блок 5.

Наконец мы собрали все события и мысли и решились написать последние новости. Раньше не писали, так события шли один за другим, и хотелось дождаться полноты информации – сначала комплексное обследование по результатам 4-х циклов химиотерапии, потом ожидание результатов этих обследований, потом ожидание решения нашего врача о дальнейшем плане лечения, потом ожидание результатов консультации с центром нейробластомы в Кельне и т.д. Вот так вот это все, и затянулось на 3 недели.

Начнем с результатов обследования:

  1. Результаты МРТ головы показали все еще наличие метастаз черепной области. Уменьшение незначительное, новые метастазы не обнаружены.
  2. Результаты МИБГ-сцинтиграфии показали наличие метастаз в области черепа, печени и тазобедренных суставов, однако накопление контраста в этих местах явно меньше. Новые метастазы не обнаружены.
  3. Результаты УЗИ брюшной полости также не показали ничего нового – на месте операции по удалению первичной опухоли все ОК, остался только операционный рубец; метастазы на печени, как и ранее, присутствуют, точно не больше и не крупнее, но меньше ли разрешение УЗИ сказать не позволяет.
  4. Показатели маркеров нейробластомы незначительно улучшились.

Резюме: результаты обследования, мягко говоря, фантастически положительными назвать нельзя, ибо по протоколу все равно попадаем в категорию stable disease, т.е. «без изменений».  По мнению нашего врача (и согласно протокола), для того чтобы говорить и положительной тенденции лечения результаты должны быть намного лучше – количество и размеры метастаз должны уменьшиться как минимум на 50%.

По результатам этого обследования у нас, и, конечно же, у врачей возник вопрос в каком русле продолжать лечение, если химиотерапия по циклам N5 и N6 не дает результатов, таких как хотелось бы.  Изначально наш врач доктор Шмидт склонялась, чтоб далее продолжить лечение по циклу N8, так как возможно нейробластома уже дифференцировала под действием препаратов в циклах N5 и N6. N8 это цикл, с которого экспериментально начинается химиотерапия в группе 4-ая стадия, высокий риск (у нас средний риск). Мы как бы тоже уже склонялись к этой идее. Но параллельно наш доктор, как и по результатам предыдущего обследования, отправила запрос со всеми результатами обследования в Кельн в централизованный study group по нейробластоме. Ответ пришлось ждать несколько дней и вкратце звучит приблизительно так – по собранным в ходе имплементации протокола NB2004 данным медленный ответ на химиотерапию ожидаем для пациентов такого маленького возраста с такой стадией и наличием 1p делеции, важна положительная тенденция в принципе, очень хорошо, что снижаются показатели маркеров нейробластомы, нужно продолжать front line treatment по протоколу, т.е. далее еще последние 2 цикла – поочереди N5 и N6, а затем очередное обследование и принятие решения, что делать дальше. Впрочем, иной ответ было бы странно ожидать, так как они же являются разработчиками протоколов по нейробластоме. К сожалению, не удалось получить ответ непосредственно от самого главы протокола – проф. Бертольда, но нас заверили, что врачи которые дали ответ имеют значительный опыт и их позиция такая же как и профессора.

Но мы родители дотошные, просто знать, что будет еще 2 цикла нам недостаточно. Важно понимать, что делать дальше, после этих 2-ух циклов, какие возможны сценарии, учитывая, что после 4-ех проведенных циклов существенного улучшения нет. Но по данному вопросу нам, к сожалению, не удалось получить четкого ответа, так как решение будет приниматься все же после этих очередных 2-х циклов. Но по мнению нашего врача далее последует цикл МИБГ-терапии (которое состоит в введении в организм радиоактивного йода, который «на себе» доставляет лекарства непосредственно в клетки нейробластомы), ну а если и это не даст достаточного результата, то не исключается дополнительные блоки химиотерапии и трансплантация костного мозга. И для МИБГ-терапии, и для трансплантации костного мозга необходимы стволовые клетки. Посему нас уже ознакомили с процедурой забора этих клеток и предварительно назначили дату процедуры (приблизительно 10 дней после окончания цикла N6). Врачи постараются собрать такое количество стволовых клеток, чтобы разделить как минимум на 2 части и хранить отдельно. В случае, если стволовые клетки не понадобятся, они будут храниться длительное время в специальном хранилище при температуре -80оС. Какова стоимость всех этих дополнительных процедур пока не знаем, будем ждать счетов от клиники.

16 марта мы начали 5-й цикл химии. Однако в первый день случился форс-мажор – через 3 часа вливания химии у Макса начались проблемы с дыханием, он стал сильно кашлять и задыхаться. Это мы поняли, когда уже на ночь подключили Макса к монитору, который показал уровень кислорода 63-65 при норме 90-100. Надеть кислородную маску на Макса не удалось, он так раскричался, и размахался руками-ногами, что 4 медсестры одновременно не смогли ни его, ни кислородную маску на нем удержать. Но к счастью удалось применить другое приспособление – вставили 2 трубочки около носа, которые крепятся пластырями к щечкам и подключаются к устройству, подающее кислород. В ту ночь, конечно, было совсем не до смеха, но на следующий день, когда уровень кислорода восстановился и Мася пришел в норму, то мы не могли удержаться от смеха, так как с этим устройством Максик был похож на мультяшного космического героя-). Чтобы понять причину такого снижения кислорода в крови сделали рентген, ЭКГ, УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости. Результаты показали значительное накопление жидкости в легких и незначительное в брюшной полости. От химии соответственно отключили, так как предположили, что такое явление было аллергической реакцией на один из химиопрепаратов. Стали давать препарат, который выводит избыток жидкости из организма. Через 3 дня жидкость ушла, легкие и брюшная полость стали чистыми и химию начали заново. Слава Богу, на этот раз химия прошла без таких непредвиденных событий. На 3-й день химии Макс перестал есть и пить, объективно его самочувствие самое плохое по сравнению с предыдущими циклами. Врачи связывают это с накоплением эффекта от химиотерапии.

В четверг мы закончили 5-й цикл, и ушли домой на каникулы. Максик все еще не ест, его тошнит, большинство попыток покормить-напоить заканчиваются обратной реакцией. Ребятенок худеет на глазах. Потихоньку пытаемся «закапывать» в него молоко и компот. Надеемся, что уже вот-вот скоро ему полегчает и у нас будет возможность его немножко откормить. Надо сказать, что не есть для Максика это пытка, так как покушать он очень любит. Но, похоже, у него уже какая-то психологическая преграда, он вроде и хочет есть, но уже боится, что если он что-то съест его опять стошнит. Посему потихоньку пытаемся в него чего-нибудь впихнуть съестного, плюс врачи выписали 2 противорвотных препарата, правда эффект от них пока не особо заметен. По нашим ожиданиям так будет еще пару дней, хотя возможно и дольше, так как каждый цикл как-то все тяжелее и тяжелее проходит.

В клинике поток русских. До этого из СНГ были только мы и семья из Еревана. В течении последнего цикла аж 4 новых русских пациентов, все из России – годовалая девочка Полина из Санкт-Петербурга, 3-ех летний мальчик и 2-ух летняя девочка из Москвы и 3-ех летняя девочка из Тулы. И все они с нейробластомами. Последние 3 малыша, до того как попасть в Германию, безуспешно и с проблемами лечились в России. Услышав все неприятные реалии отечественной медицины, мы укрепились в мысли, что правильно сделали, что послушали советов адекватных врачей и даже не стали пробовать лечиться на Родине. А ведь состояние детской онкологии в Украине еще хуже, чем в России.

Макс не перестает нас удивлять и веселить, даже в таких непростых обстоятельствах. Наш маленький герой стойко переносит все процедуры и обследования, ничего и никого не боится, приветлив и улыбчив со всеми, когда его не тошнит. УЗИ брюшной полости делала ему симпатичная докторша в юбчонке и черных колготках. Макс ее долго и детально рассматривал, а потом во время процедуры положил ручку на ее коленку и все УЗИ гладил ее коленку, чем весьма повеселил и нас и докторшу-). А когда мы пришли делать УЗИ сердца, доктором оказался очень чернокожий мужчина. Он разложил перед Максиком игрушки-тарабаньки-тарахтелки, чтоб отвлекать во время процедуры, если вдруг Максик начнет капризничать. На все эти приспособления Макс даже не взглянул, так как все 30 минут широко открыв рот, не отрывал взгляд от чернокожего врача, который улыбался ему широкой белозубой улыбкой и пел песенку. Когда процедура закончилась, и мы стали уходить, Максик чуть шею не вывернул в сторону врача-). Вот так вот тяжелые моменты в нашей жизни сменяются веселыми мелочами.

Погода в Мюнхене чудная – тепло, аж до +19 С. Мюнхен заполнили велосипедисты и столики кафешек-ресторанов. Правда, периодически поливает обильными весенними дождями. Вот и сегодня (в воскресенье) сидим дома, так как за окном сильная гроза.

В разделе Документы сегодня выложим несколько сканов документов с результатами исследований, пока только на языке оригинала, но надеемся скоро появится и перевод.

Реклама

Responses

  1. Прошло столько лет. Можно узнать, как у вас дела*

  2. с 7 по 9 мая буду в командировке в Италии лечу из Киева через Мюнхен. По дороге туда достаточно длинная пересадка. Если что-то нужно передать туда или обратно — обращайтесь. Связь по имейл или аське 130657695. храни вас Бог!

  3. Рома, Люда, наконец-то написали!
    Мы тут уже созванивались, интересовались нет ли от вас вестей.
    Новости ваши будем считать позитивными и надеяться на положительную динамику и скорейшее выздоровление. Молимся за Максика.
    Обнимаю!

  4. Рома, Люда, наконец-то написали!
    Мы тут уже созванивались, интересовались нет ли от вас вестей.
    Новости ваши будем считать позитивными и надеяться на положительную динамику и скорейшее выздоровление. Молимся за Максика.
    Обнимаю!


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики