Автор: папа / dad | 21.07.2011

Наши новости

Здравствуйте дорогие друзья!

Приносим свои извинения за длительное молчание, по Вашим многочисленным звонкам и письмам, мы знаем, как сильно вы переживали.

Сразу о главном – Максик чувствует себя нормально, находится дома (в Мюнхене) в стабильном состоянии.

Время с момента последней публикации было очень напряженным и трудным для всех нас, как физически, так и психологически. По разным причинам мы четырежды писали и переписывали новости, но так их и не опубликовывали – все время возникали новые обстоятельства во время лечения. Но поскольку вам может быть интересно детальнее узнать о том, что же происходило с момента последней публикации на сайте, мы сегодня разместим 2 новости: в предыдущей будет информация о том, что происходило до 19.05.2011, а в этой — самая «свежая» информация.

На 4-ый день от начала 7-го по счету блока внутривенной химиотерапии (N8) у Максика появилась отдышка, начала расти частота сердцебиения и дыхания и падать уровень кислорода в крови. Но если прежде потребность в кислороде не превышала 2л/мин, то на 5-6 день блока требовалось уже 5л/мин. Врачи приняли решение срочно остановить химию и провести обследование. Была диагностирована легочная гипертензия с правожелудочковой сердечной недостаточностью (pulmonary hypertension with right-sided heart failure) с подозрением, что причиной этому послужила обтурация легочных сосудов (pulmonary VOD), заболевание еще более опасное, нежели нейробластома. Потребность в кислороде выросла до 10л/мин, показатели работы сердца стали опасно высокими, в связи с чем врачи приняли решение 26.05.2011 транспортировать Максима в отделении интенсивной терапии/реанимации. Последующих 3 ночи все было в руках Господа. Это были наверное самые тяжелые ночи в нашей жизни, поскольку посещение пациентов было разрешено только в строго ограниченное время. Но даже днем, то ли из-за его состояния, вводимых ему медикаментов (в т.ч. морфин), незнакомой обстановки или чего-то еще Максик стал неконтролируемым, много кричал, бился в истерике, не реагируя ни на нас, ни на врачей, при том что очень важно было, чтобы он оставался как можно спокойнее, дабы снизить нагрузку на сердце. Было тяжело смотреть на все это, не имея возможности никак на все это повлиять. Мысли заполнило отчаяние от беспомощности. Как сказали нам потом наши лечащие врачи, они уже не ожидали нас назад, поскольку в большинстве таких случаев пациенты не смогли восстановиться.

Но Максик смог! Хвала Богу и благодарность всем вам, кто верил и поддерживал! Он выкарабкался. Утро после 3ей ночи стало самым ярким для нас. Очерствевшие от реалий своей работы врачи-реаниматоры сообщили, что состояние Максика стабилизировалось; нас перевели назад вечером того же дня. А когда на 3ий день после возвращения в онкологический департамент Максик, пускай очень неуверенно и со значительным трудом, пошагал за ручку с мамой по коридору на него сбежались посмотреть все врачи и медсестры отделения, а у главы департамента глаза на лоб полезли!

После этого мы почти целый месяц беспрерывно пробыли в клинике: Максим принимал кучу препаратов (основные – Кортизон и Лазикс), каждые 4 часа проводились ингаляции Иломедина, постоянный контроль частоты сердцебиения, дыхания и уровня кислорода. Каждый его стон ночью, каждое негативное колебание в одном из контролируемых показателей, каждый тест крови – все было «на нервах». Но самое главное – этот месяц прошел в полной неопределенности, и, как говорится в известной поговорке, действительно не знаешь, что хуже. Наши лечащие врачи не знали, что дальше делать с основным заболеванием (нейробластомой), но стало ясно, что высокотоксичную химиотерапию продолжать нельзя. Мы не понимали, что и как будет происходить дальше в лечении Максима, с какими новостями и когда придут к нам врачи, останемся ли мы здесь или нужно будет куда-то ехать в поисках альтернативного лечения. Вопросы разрывали сознание, а ответов не было. Когда все идет не по плану современная медицина зачастую предпочитает молчать или давать уклончивые ответы… Но это отдельный разговор, ибо даже в Германии врачи умудрились зачем-то назначить 3 рентгена грудной клетки за 3! дня, притом, что никакой объективно полезной информации эти рентгены им не дали.

Единственной (но самой главной) радостью в этот момент был Максик – этот бравый казак несмотря ни на что пошел на поправку и с каждым днем начал все активнее и активнее топать на своих двух (держась одной рукой за руку или опору), радуя не только нас, но и весь департамент своей беззаботностью каждый день. Грубо говоря, имел он в виду все эти врачебные прогнозы.

Наш доктор приняла решение снова связаться с Кельном. Но, как и в предыдущий раз, ожидание их ответа было томительно долгим. И снова, когда мы уже буквально планировали переезд в Кельн, пришел ответ: какое дальнейшее лечение лучше всего назначить не знаем, делайте поддерживающую оральную химиотерапию (чтобы резко хуже не стало) и езжайте домой. Похоже, хорошо, что до Кельна мы так и не добрались.

22.06.2011 врачи закончили ингаляции Иломедина, провели обследование и заключили, что состояние Максика стабилизировалось, показатели легочной гипертензии и правожелудочковой сердечной недостаточности приблизились к норме, и посему приняли решение, что могут отпустить нас домой. Как только Максик вышел на улицу его глаза округлились и он так всю дорогу, как будто онемев крутил головой по сторонам: за более, чем месяц беспрерывного пребывания в клинике он забыл, что такое люди и машины на улице, зеленые листочки на деревьях, дождь и ветер. Да и у нас самих было какое-то незабываемое ощущение свободы, наверное, такое, как у птички, которую выпускают на волю после долгого пребывания в клетке.

Дальнейшее происходило как в калейдоскопе: часы чтений научной и околонаучной литературы относительно лечения нейробластомы, встречи и переписки с врачами в разных странах, принятие решения о дальнейшем лечении, организация переезда в новую клинику и новый город, переоформление визы, «разборки» относительно счетов за лечение …

После прочтения огромного количества информации о лечении нейробластомы и после двух длительных встреч с нашим доктором, мы остались наедине с такими вариантами:

  1. Не делать ничего пока не станет совсем плохо, затем паллиативная терапия (это один из вариантов, предложенных Кельном). Это для нас, естественно, не вариант;
  2. Принимать поддерживающую (паллиативную) оральную химиотерапию по протоколу NB2004 (4 блока N7, а затем ритииновая кислота), как предложил Кельн. Но это лечением само по себе не будет, цель – замедлить (если возможно) развитие опухоли и облегчить симптомы, что они сами и признают. Соответственно, это для нас тоже не вариант;
  3. Сделать MIBG-терапию по протоколу NB2004 (вариант предложенный нашим доктором). Проблема в том, что ее самой недостаточно, чтобы привести к выздоровлению, соответственно нужно с чем-то комбинировать (обычно с высокодозной химиотерапией и пересадкой стволовых клеток), но сейчас это не вариант из-за проблем с сердцем и легкими; кроме того, это внутреннее облучение, по которому еще нет достаточно длительной истории для анализа всех побочных эффектов и которое требует достаточно длительного периода для восстановления костного мозга. Единственный плюс – стоит относительно не дорого. Сделать отдельно можно, но по сути это будет служить только отсрочкой. Но в целом, тоже не вариант.
  4. Начать лечение по RIST протоколу (вариант предложенный нашим доктором). Протокол включает в себя лечение двумя молекулярными препаратами и двумя химиопрепаратами. Это совсем новый протокол, базирующийся на имеющихся данных о действенности этих двух химиопрепаратов на твердые опухоли (к которым относится и нейробластома) и на теоретических предположениях о синергетическом эффекте от дополнительно использования молекулярных препаратов. Лечение по данному сценарию уже идет несколько лет, но протокол запускается только сейчас, и, соответственно, статистических данных еще нет. По своей сути, данный протокол может стать альтернативой «обычным» химио-протоколам (таким как NB2004).
  5. Начать лечение антителами (вариант предложен нами). Проблема в том, что лечение антителами обычно проводится, когда размер опухоли незначителен (лучше всего, когда клеток опухоли уже не видно, т.н. стадия MRD, minimal residual desease), кроме того реалистично возможные американские антитела (3F8) очень дорогие, а европейские (ch14.18) – также дорогие и вызывают массу побочных эффектов. Прочие антитела (14.G2a, hu14.18, hu14.18-IL2, и т.п.) находятся на ранних стадиях исследований, с практической точки зрения не доступны и не имеют доказанной эффективности.
  6. Начать лечение каким-то другим, отличным от вышеперечисленных способом. Проблема в том, что в основном все такие способы находятся на разных стадиях клинических исследований (часто на 1ой или 2ой стадии; т.е. еще нет данных о их терапевтической действенности), в основном проводятся в США (т.е. являются очень дорогими) и зачастую имеют массу побочных эффектов (что часто связано с ранней стадией исследований). Учитывая, что мы не медики, а соответственно не сможем сами качественно разобраться в том, каким из этих способом лучше (если можно вообще) продолжать лечение, то этот вариант является чисто теоретическим.
  7. Трансплантация костного мозга (ауто-, алло- или гапло-ТКМ) не рассматривалась как вариант, поскольку всегда проводится на фоне высокодозной химиотерапии, которую, в свою очередь, проводить очень рискованно из-за предыдущих проблем с сердцем и легкими, вызванных, предположительно, токсичным воздействием химиотерапии.

Мы связались с целым рядом докторов и клиник, которые занимаются лечением и исследованиями сложных случаев (relapse or refractory) нейробластомы. Встретились с д-ром Лоде из Грейфсвальда (европейские антитела ch14.18) и д-ром Корбачиоглу из Регенсбурга (протокол RIST). Кроме того, связались с д-ром Захарулисом (клиника The Harley Street Clinic в Лондоне), д-ром Ладенштайн (клиника святой Анны в Вене), д-ром Бек-Попович (CHUV, Швейцария) и д-ром Кушнером (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Нью-Йорк). Также пытались связаться с St.Jude Children’s Research Hospital, США (д-ра Фурман и Навид), но безрезультатно.

В целом, как мы и ожидали, практически у каждого доктора был свой подход, за который он ратовал, и не было общего взгляда на то, что же лучше делать в нашем случае. В конце концов, собрав все мнения воедино, еще раз пообщавшись с нашим лечащим врачом (д-ром Шмид), приняли решение продолжить лечение протоколом RIST, дабы достичь уменьшения метастаз до сколь возможно минимальных размеров, а затем закрепить результат чем-то из mIBG-терапия/ТКМ/антитела/ретииновая кислота. Приняли решение перебраться в Университетскую Клинику Регенсбурга (на немецком сокращенное название — UKR), поскольку здесь работает врач, который RIST и написал.

Лечение по протоколу RIST начали в этот понедельник. Первая фаза протокола длится 8 недель и состоит из чередующихся 4 недель молекулярных препаратов и 4 недель химиопрепаратов. Параллельно необходимо принимать сразу несколько медикаментов, в т.ч. 2 антибиотика от диареи. По окончании первой фазы врачи проведут обследование и будут принимать решение, продолжать ли лечение по этому протоколу дальше. Всего в протоколе 3 фазы общей длительностью 1.5 года.

Визу нам продлили еще на полгода, депозит в новую клинику благодаря помощи мецената мы внесли, со старой клиникой рассчитались по счетам за период до начала мая, ждем счетов за остальной период, сейчас пытаемся найти жилье в Регенсбурге (как оказалось, это в разы более проблематично, чем Мюнхене – город небольшой – 130 тыс.чел., меблированных квартир практически нет, а большинство собственников меблированных не хотят сдавать их на короткий срок и/или семье с маленькими детьми…)

Максик чувствует себя неплохо, хорошо кушает, даже набрал немного вес (11.4 кг) и немного подрос (83 см), много играется, с радостью идет гулять на улицу. Начали расти волосы на голове, правда поскольку происходит это почему-то очень медленно, то вот уже третью неделю ходим с прической «трое суток с зоны». Зато очень быстро выросли брови и ресницы.

Самая же приятная новость – в позапрошлую субботу Максик начал самостоятельно ходить! Теперь радостно топает на своих двух по квартире и не дает жизни соседу, поскольку любит присесть, взять в руки маленький мячик, а потом, встав, бросить его на пол и смотреть куда же он громко прыгая закатится.

П.С. В разделе Фото мы выложим несколько фотографий с Максиком, сделанных «на свободе».

В разделе Документы мы выложим несколько новых документов, включая эпикриз из Клиники Университета Мюнхена.

Реклама

Responses

  1. Люда, Рома, спасибо, что нашли время написать. Новостей не было долго и мы действительно волновались. Максим настоящий боец, из которого вырастет Мужчина с большой буквы. Желаем ему и вам терпения и мужества, что бы пережить тяжёлые дни, и будем надеяться, что радостных дней будет всё-таки больше, чем тяжелых. С нетерпением ждём следующих новостей! Удачи!


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики