Автор: папа / dad | 23.12.2011

Октябрь — получение консультации в Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York)

Как мы уже писали, после того как врачи в Мюнхене приняли решение остановить лечение по протоколу NB-2004 по причине побочных эффектов, которые не позволяли продолжать лечения по этому протоколу, мы столкнулись с ситуацией, а что же нам делать дальше, какое лечение может лучше нам подойти, где и как побороть эту упорную заразу. Как вы писали, мы обратились в различные клиники Европы и Америки в поисках адекватной консультации и выбора наиболее действенного лечения для нашего случая.

Одной из клиник, в которую мы обратились на том этапе, была Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York). По адресу найденному в одном из исследований, опубликованном докторами-специалистами этой клиники по нейробластоме, мы отправили е-мэйл, в котором вкратце описали ситуацию, приложили письмо доктора (эпикриз) на английском и результаты ряда контрольных обследований. Зная огромные масштабы работы и исследований подобных клиник и их зарегулированность в работе с международными пациентами мы не очень-то рассчитывали, что они быстро ответят, или, что вообще ответят. К нашему огромному удивлению, очень быстро, буквально в течение получаса после отправки этой информации, к нам пришел ответ от одного из ведущих докторов клиники по нейробластоме – доктора Брайана Кушнира. Не удивляйтесь, фамилия действительно украинская. Как мы потом узнали, доктор Кушнир имеет украинские корни, его бабушки-дедушки жили в Украине, однако он уже родился и вырос в Америке. Его письмо состояло буквально из нескольких предложений и звучало приблизительно так: он детально и с интересом изучил историю болезни и считает, что дальнейшее какое-либо лечение Максиму не нужно; что клиника в его лице хотела бы видеть Максима и он с радостью более детально прокоментирует ситуацию по кейсу Максима в удобное для нас время; для выбора более удобной формы консультации и запроса детальной информации он перенаправляет нас в департамент по работе с международными пациентами. Сказать, что его мнение, что Максиму не нужно дальнейшее лечение, нас ошеломило, это значит не сказать ничего. Естественно оно вызвало целую кучу вопросов, в духе а как это так и что он имеет ввиду. Мы не сдержались и сразу же написали ему вопрос о том, что именно он имеет ввиду, почему не нужно лечение. Он в тот же день вкратце ответил, что по его мнению это редкий случай когда никакое лечение не приводит к уменьшению существующих метастаз, однако это не мешает таким пациентам вести обычный образ жизни без лечения и с хорошим самочувствие долгие годы, а существую. Это уже был шок. Если бы такой ответ исходил не от одного из ведущих врачей Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, всемирно известного специалиста по нейробластоме, а от какой-то другого врача из иной клиники, скорее всего, мы бы подумали – бред, чушь, такого не может быть. Но в данном случае, мы, конечно же, загорелись поскорее узнать детали и получить ответы на многочисленные вопросы.

Если в кратце – это заняло у нас около 2ух месяцев и стоило дополнительной кучи нервных клеток.

Как нам и рекомендовал доктор, мы обратились в отдел по работе с международными пациентами. Там предоставили огромный список инфо, которую мы должны были предоставить, прежде чем команда докторов! международного отдела сможет дать заключение, что нам действительно целесообразно приехать в клинику. Должны сказать, что подготовка документов и всей инфо оказалось задачей трудоемкой и времязатратной. Все документы (отчеты по обследованиям, письма докторов и пр.) нужно было перевести с немецкого на английский язык. Кроме того, требовалось предоставить парафиновые блоки с образцами опухоли. Благо, мюнхенская клиника сохранила данные образцы и имела достаточное их количество (8 штук, 4 из которых, через одну, дабы добиться достаточной репрезентативности сохранившихся образцов, мы отправили в США). После предоставления этой информации мы получили обновленный список необходимой информации, и оказалось, что несколько пунктов не было в старом списке. Надо заметить, что к сожалению, как показало время, специалист международного отдела, который занимался нашим делом, немного неадекватен (или неквалифицирован), что вызывало постоянные задержки и недопонимания. Оказалось, что еще необходимо собрать диски с результатами указанных нам обследований в определенном формате, а у врачей здесь в Регенсбурге все никак не получалось трансформировать результаты нескольких исследований в этот формат. Кроме того, потребовалось предоставить образец удаленной первичной опухоли. После недели звонков Рома разыскал, где храниться опухоль, договорился, что нам ее отдадут на руки, однако оказалось что пересылать это нужно в сухом льде, который является опасным грузом и пересылка его регулируется специальными правилами IATA для воздушной транспортировки. Сухой лед кто-то должен заказывать (это сделала мюнхенская клиника, ибо так просто получить доступ к сухому льду) и потом эту посылку пересылать спец. почтой нужно быстро, чтоб этот сухой лед грубо говоря не испарился (пришлось использовать FedEx, поскольку только они брались сделать это в разумные сроки и помогли с правильным оформлением упаковки). Вообщем не без «приколов», но с этой задачей мы тоже справились — все отправили, как требовалось

После того как мы отправили всю инфо в клинику у нас стал вопрос, каким же видом консультации воспользоваться. Официально в клинике существуют 3 типа услуг для международных пациентов:

1. Консультация по е-мэйл (приезд пациента не нужен, можно отправить всю инфо по перечню и получить официальный ответ по е-мэйл). Стоимость – 2 тыс.дол. Срок предоставления письменного заключения – до 15 рабочих дней от даты предоставления всей информации. Нам вариант не особо понравился, поскольку вопросов было (и могло дополнительно возникнуть) много, а в документе могли и не содержаться все ответы. Да и личное общение обычно гораздо более информационно и психологически важно, нежели чтение сухого документа.

2. Консультация на месте (предполагает присутствие пациента на месте, проведение на месте ряда контрольных процедур, личной консультации с доктором с возможностью задать свои вопросы). Второй вариант нам понравился больше, так как в таком случае можно расспросить обо всем лично врача, оценить работу клиники и врачей. Мин. депозит для данной услуги – 5,5тыс.дол. (не включая стоимости самих контрольных процедур; нам выставили счет для внесения депозита на около 27 тыс.дол.) Однако нас совсем не устраивало снова проходить контрольные обследования так как на тот момент мы только что провели точно такие же обследования в Регенсбурге, кроме того цены американских клиник на обследование, мягко говоря драконовские (так, МИБГ-сцинтиграфия с анестезией стоит почти в 4 раза дороже, чем в Регенсбурге). Потому мы предложили им рассмотреть последние обследования, что сделали совсем недавно здесь и если качество их устроит, то соответственно не делать это повторно. К нашему счастью, их это устроило.

3. Консультация и лечение. Только после получения депозита в 350 тыс.дол. Лечиться в США мы не планировали, посему этот вариант мы не рассматривали.

После почти 3ех недель ожидания нам наконец-то назначили дату встречи. Наш консультатнт из международного отдела «постарался», и несмотря на все наши предыдущие объяснения, прислал информацию о встрече за 3 дня до самой встречи. Благо у доктора была еще 1 возможность встретиться через неделю.

Пришло время ехать. У Макса на тот момент произошел тотальный провал показателей крови, плохое самочувствие, что привело к совершенной невозможности везти его в Америку – дорога тяжелая и высокий риск подхватить вирус/инфекцию. Потому решили, что на встречу с доктором Рома поедет один, а я с Максом буду ждать от него хороших новостей в Регенсбурге. Мы внесли гарантийный депозит на счет клиники, который все же пришлось сделать в размере стоимости изначально запланированных контрольных обследований, и Рома отправился в путь.

Сказать, что ожидание встречи с доктором было утомительным – не сказать ничего. Для нашего необычного случая эта консультация оказалась сродни обращению в последнюю возможную инстанцию, мы очень волновались и хотели получить ответы на очень многие вопросы, гарантии и уверенность.

Масштабы работы клиники оказались действительно впечатляющими. Пациентов из США и всего мира так много, что есть у врачей специализация по видам рака. Так, пациентами с нейробластомой занимаются не просто все врачи департамента педиатрической онкологии, как это обычно происходит в европейских клиниках, а отдельная группа врачей (в количестве 5 человек), которые лечат и исследуют практически исключительно нейробластому. Естественно такая специализация позволяет им сконцентрировать весь опыт и знание на профессиональное лечение от этой болезни.

Встреча с доктором Кушнером состоялась в средине октября. Перед поездкой мы дружно составили список вопросов, с которым Рома и явился на встречу. Первая встреча длилась около 2-х часов, доктор ответил на все наши вопросы (в т.ч. о возможных вариантах лечения болезни, ее наблюдения, влиянию болезни на дальнейшую жизнь), а поскольку по результатам первой встречи возникли доп.вопросы и уточнения, то доктор согласился провести еще одну встречу через день, которая длилась около часа. Вкратце, по основной теме он подтвердил ту версию, что описал в е-мэйле. Доктор утверждает, что в их практике есть уникальная группа детей с негативным N-MYC (наличие 1P-делиции по его мнению в данном случае не важно), у которых болезнь была диагностирована до 1 года даже с многочисленными метастазами (т.е. стадия 4), у которых по ходу лечения на определенном этапе останавливается прогресс в лечении и далее несмотря на смену протоколов, подходов лечения, результаты МИБГ-сцинтиграфии не изменяются. При этом пациент находиться в стабильном состоянии и хорошо себя чувствует и без какого-либо лечения. Также наблюдается то, что результаты позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ; PET-scan) прямо не коррелируют с результатами МИБГ-сцинтиграфии, они менее интенсивны и изображают меньше метастаз (а иногда и совсем чистые). Такая ситуцация в науке не изучена, предположительно это может происходить если клетки нейробластомы дифференциировались в более зрелые и менее агрессивные клетки ганглионейробластомы; однако этот особенности такого процесса не изучены и достоверно это проверить нельзя, так как обычно у таких пациентов МИБГ обследование показывает многочисленные участки метастаз в костях, и даже если взять пункцию из какого-либо участка для исследования это не будет показательно для всего организма, ибо таких участков много. За свой более чем 20-ти летний опыт, доктор встречал порядка 10-ти таких пациентов, они продолжают жить и проходят регулярные обследования, которые неизменно показывают stable desease. Старшему такому пациенту уже больше 20-ти лет. На встрече он показывал похожую ситуацию – девочка из Словении, ей 2.5 года;  после очень длительного лечения у себя на родине по рекомендации доктора Кушнира родители решили остановить лечение и уже около 1.5 лет девочка проходит контроль в США, демонстрируя стабильно неизменную ситуацию – огромное количество метастаз без изменений на МИБГ-сцинтиграфии, менее интенсивно окрашенный по сравнению с МИБГ-сцинтиграфией ПЭТ и при этом в целом нормальные результаты прочих исследований и хорошее самочувствие. Доктор убежден, что с высокой вероятностью у Максима именно такой случай, и он рекомендует остановить лечение с дальнейшим контролем – каждые 2 месяца первые полгода-год от даты окончания лечения, потом каждые 3 месяца до 3 лет от даты окончания лечения, потом – скорее всего каждые полгода. По его мнению, продолжение лечения — нецелесообразно, так как лечение больше не даст каких-либо позитивных результатов, а резервы костного мозга не бесконечны и нет смысла «залечивать» ребенка до состояния возникновения все больших и больших побочных эффектов на организм.

Реклама

Responses

  1. добрый день! с большим интересом читаю ваш сайт. к сожалению, вся ваша информация нам очень близка. потому что у моей дочи обнаружили нейробластому пр. надпочечника в сентябре 2012г. уже 4 месяца мы в больницах. 2 операции позади. сегодня второй блок химии… есть у меня мои сомнения. наши врачи и немцы единодушны, но… мамино сердце рвется на части. если можно, поделитесь е-майлом американской клиники, д-ра кушнира, куда обращались вы. жду с нетерпением, мама татьяна. architw@rambler.ru


Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики