Автор: папа / dad | 23.12.2011

Конец июля – август – 1-й месяц лечения по протоколу RIST

Вот и прошел первый месяц как мы РИСТимся в Регенсбурге, по нашему новому протоколу лечения. Так как лечение амбулаторное (неделя в поликлинике, неделя на дому), то время, конечно, пролетает быстрее чем, когда мы были круглосуточно в стационаре.  Кроме самого лечения этот месяц прошел в бытовых вопросах – много времени уходило на поиск подходящей квартиры для съема, переезд из Мюнхена в Регенсбург, закрытие вопросов с университетской клиникой Мюнхена и пр. Нужно отметить, что большую финансовую и организационную помощь, связанную с внесением депозита за лечение в клинике Регенсбурга снова оказал меценат, который ранее уже помогал нам и с лечением в Мюнхене, за что ему огромное спасибо!

Перед лечением, как и планировалось, сделали контрольные обследования – КТ, МРТ, MIBG-сцинтиграфию, УЗИ, анализы крови и мочи, пункцию костного мозга. Оказалось, что за все 2 месяца, которые Максик был без лечения, ничего не изменилось.  Результаты КТ, МРТ, MIBG-сцинтиграфии и УЗИ брюшины и сердца были такими же, как и при выписке из Мюнхена, т.е. ничего нового не появилось и существующие метастазы не увеличились. Катехоламины (как VMA, так и HVA) – в норме. Уровень энолазы в крови (NSE) немного повышен (39.0 µg/l при норме <16.3), но он у нас с диагноза всегда немного выше нормы. Пункция костного мозга на этот раз показала полное отсутствие инфильтрации (GD2-позитивных клеток в аспирате). Нас эти результаты весьма порадовали в том смысле, что мы опасались, что длительная остановка в лечении могла спровоцировать рост существующих и появление новых метастаз. К счастью, этого не случилось.

Максимка чувствует себя неплохо. По сравнению с химиотерапией по NB-2004, данное лечение действительно оказалось более щадящим. По крайней мере, стошнило Макса только один раз за все время, показатели крови хоть и снизились, но все же катастрофично не падают, он более-менее кушает (хоть аппетит и снизился), весел, бодр и каждый день открыт для новых свершений и познания мира. Погодка теплая, хоть кратковременно дождит частенько, потому гуляем много, Мася много ходит самостоятельно, осваивает качельки на детских площадках, подъем и спуск по ступенькам, игру в мяч, уборку пола шваброй и прочие потешности обычных маленьких шалунов. Лезут клыки, потому последнее время капризуля, периодически поднывает, часто резко меняется настроение. Но это все пустяки. Главное то, что в целом его состояние стабильное, с виду даже не скажешь, что этот ребенок болен страшной болезнью. Выдают только снова выпавшие волосы. Так надеялись, что не выпадут…  Во время перерыва в лечении волосы успели порядочно вырасти и даже стали завиваться, что делало Максика невообразимым симпатюлечкой. Но чуда не случилось, к концу 1-го месяца лечения по этому протоколу, волосы таки выпали.

Только неделю назад мы, наконец, перебрались на квартиру. Даже представить себе не могли, что аренда квартиры окажется столь проблематичной. Как оказалось, тут принято сдавать квартиры без мебели, а если в ней что-то есть (типа кухонной мебели), то за это нужно доплачивать. По нескольким предложениям, которые нам понравились, нам отказали, так как хозяева не хотят, чтоб проживал маленький ребенок. Потому, то, что находится на рынке, очень быстро отсекалось, оставляя нам все меньше и меньше надежды обрести хоть какое-то временное, но свое жилье. Не найдя ничего путного через агентства, в большинстве которых брокеры не говорят по-английски,   мы купили местную газету и начали по ней искать предложения. Одно из объявлений нас изначально привлекло тем, что квартира находится недалеко от клиники, находится на 1-м этаже (нам удобно с коляской), и из квартиры есть выход на небольшую террасу на улицу. Поехали, посмотрели; вроде ничего. Смущало только то, что она сдавалась только на 4.5 месяца. Потому если понадобится здесь оставаться дольше – нужно будет снова искать новое жилье. Не имея особо других удачных альтернатив, мы согласились на это жилье, чему пока весьма рады.

Очень скучаем по дому, вторым нашим сыночком, родными и всеми Вами, кто стал нам близкими благодаря Вашей отзывчивости и сопереживанию! Мечтаем поскорее вылечиться и собрать всех, кого возможно вместе, чтобы лично обнять и поблагодарить…

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

Рубрики