Автор: папа / dad | 31.12.2013

С Новым Годом!

Дорогие друзья!

В канун новогодних праздников хотим всех Вас поздравить и пожелать крепкого здоровья, хорошего настроения и бодрости духа, и настоящих чудес в Новом Году!

Хотим немного поделиться нашими новостями. Как и ранее, Максим проходит контрольные обследования раз в полгода. Последнее контрольное обследование было в сентябре и включало – ПЕТ/КТ сканирование, УЗИ брюшной полости, и контроль крови и онкомаркеров. Результаты демонстрируют стабильность, ПЕТ и УЗИ — без изменений, катехоламины и НСЕ – в норме.

По результатам встречи с доктором Шмидт нам рекомендовано пройти следующее обследование в марте. Обследования будут те же, только вместо ПЕТ будет МИБГ сканирование. Для самоуспокоения, в промежутке между обследованиями в Германии, сдаем анализ крови на НCE в клинике Евролаб. Это единственная клиника в Украине, которая отправляет кровь на анализ этого показателя в Германию, а значит результат сопоставим. Хотя мы понимаем, что этот анализ не достаточный для полной картины и выводы можно делать лишь в комплексе с остальными анализами и обследованиями.

Самочувствие Максима хорошее – он активный, веселый и имеет завидный аппетит. С энтузиазмом берется за все занятия и очень радуется, когда у него все получается. Любит сказки про богатырей и козаков, и очень хочет быть сильным, смелым и справедливым как эти герои сказок. Развивается Максик по возрасту, единственное, что имеет определенные проблемы произношения (логопедические), однако это вполне решаемо. Он активен, порой даже чересчур, немного шкодлив, почти всегда пребывает в хорошем настроении. Этим летом Максим впервые увидел море. Воду он очень любит, и очень не просто было его вытащить из воды. С осени Максик стал посещать обычный садик и, как мы видим, он ничем не отличается от остальных деток в группе. В сад ходит с удовольствием, у него там много занятий и своих детских дел, с детками ладит. Разве что часто болеет ОРВИ и разными ЛОР заболеваниями. Однако, учитывая то, что с братиком они болеют фактически в унисон, мы можем предположить, что это обычное явление для детей первых лет посещения садика. Также мы сделали все положенные прививки, разрешенные немецкими врачами. Мы приняли решение делать все прививки разрешенные онкологом, так как, учитывая пониженный иммунитет, боимся разных болячек больше чем низковероятных осложнений после них. Все проведенные прививки Макс перенес хорошо, без осложнений.

Вот и все наши новости. Будем стараться и далее радовать Вас только хорошими новостями.

Спасибо Вам за все!

С Новым Годом и Рождеством Христовым!

Здоровья и счастья Вам и Вашим родным и близким!

Реклама

Добрый день, наши друзья!

В преддверии Нового года и Рождества хотим Вас поздравить и пожелать Вам и Вашим близким крепкого здоровья, удачи во всех начинаниях, хорошего настроения и непоколебимой веры, что все сложиться именно так как вы мечтаете.

Давно не было от нас новостей. Наконец-то покинув стены клиники и Германии, и вырвавшись в нормальную жизнь с ее ежедневными буднями и заботами, мы так не хотели возвращаться даже мысленно к болезни, что все оттягивали и оттягивали с написанием новостей, боясь нарушить ту стабильность, в которой наконец-то оказались. Забегая вперед, хотим сообщить Вам, что Максим пребывает в добром здравии и прекрасном расположении духа. Немного подробностей далее.

Как и рекомендовал нам доктор Кушнир из MSKCC, после остановки лечения плановые контрольные обследования происходили каждые 3 месяца. Максу проводят анализ крови, мочи, онкомаркеров, узи брюшной полости, узи сердца, и радиологические обследования (чередуя МИБГ-сцинтиграфию и ПЭТ). С сентября 2012 периодичность обследований уже реже – 6 месяцев. Все обследования, которые были проведены за последний год, показывают отсутствие каких-либо нежелательных изменений в организме Макса.

— онкомаркеры не меняются: катехоламины в моче всегда в норме, показатель NSE (кровь) – как и прежде, немного превышает норму;

— узи брюшной полости без изменений – результаты неизменно показывают участки неоднородности на печени (предположительно шрамы в результате метастаз) при этом функции печени в норме;

— узи сердца в норме;

— результаты МИБГ неизменно показывают светящиеся участки в районе печени, костей черепа и таза;

— при этом ПЭТ всегда чист, что означает, что нейробластома неактивна поскольку, предположительно, переросла в доброкачественные клетки.

В целом картина складывается именно такая, какую предполагал доктор Кушнир.

Для нас это большое счастье, хоть мы и понимаем что ситуация Макса уникальна и никто не знает как эти клетки могут повести себя в будущем.

Этот год был для Макса очень насыщенным – он вернулся на родину, к нормальной жизни, обрел полноценное общение с братиком, бабушками-дедушками, наконец-то заговорил и наконец-то обрел возможность общаться с другими детками и играть в обычные игры. Как мы и верили, несмотря на тяжелое лечение, огромный пресс медикаментов на детский организм и вынужденную изоляцию от других деток, массовых развлечений и игр, Максим стал постепенно догонять сверстников в развитии. Он стал смышленым, жизнерадостным и активным мальчишкой, с огромной жаждой познания окружающего мира. Максик любит активные игры, детские площадки со всевозможными горками, лестницами и качелями, любит конструкторы, а в последнее время любит, когда ему читают книги и рассказывают сказки, а также немного поет с братиком и очень смешно танцует. Хоть говорить Максик начал довольно поздно – только в июле его резко «прорвало», зато теперь он болтает без умолка, хоть речь его понятна пока далеко не всем (он пока еще не выговаривает много букв и коверкает слова), но это все мелочи…  Никакие медикаменты Максим не принимает и не имеет никаких ограничений в жизнедеятельности.Max_NY

Мы очень счастливы иметь ту стабильность, что есть на данный момент, и еще и еще раз хотим поблагодарить Вас за то, что Вы не остались равнодушны к истории Максима и оставались с нами в очень трудный период жизни нашей семьи. Во многом именно благодаря Вам и Вашей поддержки наше лучезарное Солнышко с нами и не устает радовать нас своими успехами!

Сердечное Вам спасибо!

Счастливого Нового Года и Рождества Христова Вам, Вашим родным и близким!

Автор: папа / dad | 31.12.2011

С Новым Годом!

Вот уже больше года прошло с тех пор, как мы начали войну с болезнью нашего Максика. Это был самый тяжелый год в жизни нашей семьи и всех наших близких. В этот год Максимка прошел через такие испытания, из-за которых наши сердца не раз сжимались от боли, не раз подкашивались ноги и земля уходила из-под ног. Но мы верили и продолжаем верить, что чудо обязательно случится, что это — то испытание, которое мы сможем преодолеть.

Этот год мы пережили в значительной степени благодаря тому, что чувствовали Вашу поддержку, поддержку огромного количества людей, кто не остался равнодушными к нашей беде. Ваша вера придавала нам силы и поддерживала, когда казалось что свет темнел. Мы рады, что нам посчастливилось иметь таких друзей, ощутить поддержку такого количества отзывчивых людей. Это чувство останется с нами навсегда.

Под Новый Год мы хотим пожелать Вам и Вашим семьям прежде всего крепкого здоровья, а также чтобы все то добро, которое мы почувствовали от Вас, сторицей вернулось в Ваши дома и Ваши судьбы!

С Новым Годом и Рождеством Христовым!

Дорогие наши друзья!

Поверьте, не раз мы садились за клавиатуру, описывали текущие события, все что накопилось и наболело. Писали, и не выкладывали… Просто не хватало сил… Не хватало сил, снова Вас разочаровать. Очень хотелось Вас порадовать тем, что лечение идет успешно, что все Ваши молитвы, пожелания, добрые мысли и участие оборачиваются безапелляционной победой над болезнью. Мы миллион раз прокручивали в голове мысль о том, как мы, наконец, напишем последний в нашей истории счастливый пост с заголовком «Чисто! Мы в ремиссии! Возвращаемся домой!»  Однако наша история приняла неожиданный поворот…

Учитывая то, что теперь наша история приобрела хоть какую-то ясность происходящего, мы решили собрать все неопубликованное, что мы писали за последние месяцы и выкладываем ниже в обратном хронологическом порядке.

Забегая вперед, хотим сказать, что мы еще в Германии, Максик радует нас относительно хорошим самочувствием и отличным настроением, и в начале следующего года мы надеемся окончательно вернуться домой в Киев и ездить в Германию только на необходимые контрольные обследования.

Итак, как и рекомендовал доктор Кушнир и как мы согласовали с врачами, план обследования после 2-х месяцев от остановки лечения включает:

1 МРТ головы и брюшной полости

2 МИБГ-сцинтиграфию

3 контроль катехоламинов (моча) и NSE (кровь)

4 УЗИ брюшной полости

5 пункцию костного мозга

6 ПЭТ

Забегая вперед, скажем, что на сегодняшний день мы прошли только 1-4 пункты. По уже имеющимся результатам, как мы и надеялись, состояние Максика стабильное:

— МРТ показало, что ничего нового не образовалось, а некоторые участки имеющихся метастаз вроде бы даже стали немного меньше,

— МИБГ сканирование и УЗИ не показало каких-либо изменений – стабильно,

— катехоламины в норме и даже ниже, чем были 2 месяца назад,

— показатель NSE незначительно повышен, однако находиться на стабильно невысоком уровне.

К сожалению две недели назад, как раз когда мы приезжали в клинику Мюнхена, Макс подхватил какой-то вирус/инфекцию, у него повысилась температура, появились кашель и насморк, что приводит к задержке в дальнейшем проведение обследования. В общем, ПЭТ и пункция пока откладываются до полного выздоровления Максимки, рассчитываем сделать их в первой половине января. Мы надеемся на Новый Год попасть домой в Киев, встретить Новый Год все вместе, в кругу нашей большой семьи, а в начале января вернуться в Мюнхен для того, чтобы завершить обследование, обсудить еще раз результаты и дальнейшие планы с врачами, ну и, наконец-то, снять катетер. Очень хотелось успеть это все сделать до Нового года, однако, к сожалению, простуда Максика изменила наши планы. Но по сравнению с тем, что мы прошли за этот год, это все сущие мелочи, и с этой «вражиной» справимся-).

Вот вкратце и все наши новости.

Первое, что мы сделали после длительного осмысления и обсуждения результатов встречи – это ненадолго отложить следующий блок химиотерапии, как можно скорее провести ПЭТ и по его результатам принимать решение. Не можем сказать, что наши мысли и наше воодушевление было активно воспринято врачами в Регенсбурге, но в конечном итоге «как клиент пожелает».

Результаты ПЭТ ждали на валидоле, и, о чудо!, ПЭТ показал, дословно: «отсутствие признаков скопления ФДГ-позитивных канцерогенных клеток» (ФДГ или точнее, F18-FDG, — это молекула глюкозы с изотопом, который накапливается в канцерогенных клетках после поглощения ими глюкозы).

После многочисленных колебаний, сомнений и обсуждений с врачами в Регенсбурге и Мюнхене мы приняли решение приостановить лечение, как и рекомендовал доктор Кушнир, дождаться 2 месяца без какого-либо лечения и пройти первое контрольное обследование, дабы убедиться, что состояние Максимки остается стабильным и ему ничего не угрожает. Мы понимаем, что это огромный риск и если не дай Бог, доктор Кушнир ошибся и это не тот самый уникальный случай, будет идти речь о рецидиве, который лечиться намного сложнее, чем первичная болезнь и с меньшими шансами на успех. Но мы устали безрезультатно лечиться, нам жалко нашего измученного терапией ребенка.

По состоянию Макса, по опыту и первичной и вторичной химиотерапии мы видим, что не болезнь, а лечение вызывает все более серьезные побочные эффекты на организм, которые могут и в будущем проявляться.  Если бы действительно лечение, которое мы прошли за весь этот год, имело явный эффект на уменьшение существующих метастаз, мы бы, конечно, не задумываясь продолжали лечение, соглашались бы на альтернативные способы, пробовали бы все, что может предложить современная медицина. Но объективно говоря, позитивный эффект лечения остановился где-то на начальном этапе – полном удалении первичной опухоли во время сложной хирургической операции, которую блестяще провел профессор Швайниц. Далее предположительно химиопрепараты по протоколу NB-2004 дифференцировали клетки нейробластомы в нечто иное (возможно в клетки ганглионейробластомы), что уже не имеет признаков злокачественных клеток, т.е не должно бесконтрольно делиться и уничтожать организм.  Дальнейшее применение, каких-либо препаратов откровенно гробит организм Максимки и приводит к дальнейшим проблемам и сбоям в организме.

Пояснив свое решение в университетской клинике Регенсбурга, где мы проходили лечение по РИСТ, мы стали жить без лекарств и капельниц. Единственная необходимость появляться в клинике – это раз в неделю прочистить катетер и заменить пластырь, ну и контроль крови. Мы решили не снимать катетер пока не пройдем первое контрольное обследование.

Теперь Максим каждый день нас радует все лучшим и лучшим самочувствием , активностью, беззаботностью и жизнерадостностью. Единственное, что огорчает – упорно отказывается говорить. Пожалуй, кроме мама, папа, бах, чух-чух и что-то похожее на рычание мотора автомобиля – ничего внятного не произносит. После пары контрольных обследований аудиологом, нам даже сказали, что возможно, из-за побочного ототоксичного действия некоторых хим.препаратов Макс не слышит или плохо слышит звуки высокой частоты (от 2 kHz), столь важные для развития речи. Но после того, как мы прошли детальную консультацию логопеда и обширное ауди-обследование слуха (т.н. BERA with miringotomy, проводится под анестезией) здесь в клинике Регенсбурга, и получили ответ, что со слухом все в порядке, то в данной ситуации остается только ждать когда сам заговорит,  лучше предложениями, а еще лучше на нескольких языках, поскольку регулярно слышит украинскую, русскую, английскую и немецкую речь))). Но мы конечно понимаем, что у него есть повод отставать в речевом развитии, и что год лечения химиопрепаратами, постоянный физический и психологически стресс, не проходит бесследно.

Как мы уже писали, после того как врачи в Мюнхене приняли решение остановить лечение по протоколу NB-2004 по причине побочных эффектов, которые не позволяли продолжать лечения по этому протоколу, мы столкнулись с ситуацией, а что же нам делать дальше, какое лечение может лучше нам подойти, где и как побороть эту упорную заразу. Как вы писали, мы обратились в различные клиники Европы и Америки в поисках адекватной консультации и выбора наиболее действенного лечения для нашего случая.

Одной из клиник, в которую мы обратились на том этапе, была Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York). По адресу найденному в одном из исследований, опубликованном докторами-специалистами этой клиники по нейробластоме, мы отправили е-мэйл, в котором вкратце описали ситуацию, приложили письмо доктора (эпикриз) на английском и результаты ряда контрольных обследований. Зная огромные масштабы работы и исследований подобных клиник и их зарегулированность в работе с международными пациентами мы не очень-то рассчитывали, что они быстро ответят, или, что вообще ответят. К нашему огромному удивлению, очень быстро, буквально в течение получаса после отправки этой информации, к нам пришел ответ от одного из ведущих докторов клиники по нейробластоме – доктора Брайана Кушнира. Не удивляйтесь, фамилия действительно украинская. Как мы потом узнали, доктор Кушнир имеет украинские корни, его бабушки-дедушки жили в Украине, однако он уже родился и вырос в Америке. Его письмо состояло буквально из нескольких предложений и звучало приблизительно так: он детально и с интересом изучил историю болезни и считает, что дальнейшее какое-либо лечение Максиму не нужно; что клиника в его лице хотела бы видеть Максима и он с радостью более детально прокоментирует ситуацию по кейсу Максима в удобное для нас время; для выбора более удобной формы консультации и запроса детальной информации он перенаправляет нас в департамент по работе с международными пациентами. Сказать, что его мнение, что Максиму не нужно дальнейшее лечение, нас ошеломило, это значит не сказать ничего. Естественно оно вызвало целую кучу вопросов, в духе а как это так и что он имеет ввиду. Мы не сдержались и сразу же написали ему вопрос о том, что именно он имеет ввиду, почему не нужно лечение. Он в тот же день вкратце ответил, что по его мнению это редкий случай когда никакое лечение не приводит к уменьшению существующих метастаз, однако это не мешает таким пациентам вести обычный образ жизни без лечения и с хорошим самочувствие долгие годы, а существую. Это уже был шок. Если бы такой ответ исходил не от одного из ведущих врачей Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, всемирно известного специалиста по нейробластоме, а от какой-то другого врача из иной клиники, скорее всего, мы бы подумали – бред, чушь, такого не может быть. Но в данном случае, мы, конечно же, загорелись поскорее узнать детали и получить ответы на многочисленные вопросы.

Если в кратце – это заняло у нас около 2ух месяцев и стоило дополнительной кучи нервных клеток.

Как нам и рекомендовал доктор, мы обратились в отдел по работе с международными пациентами. Там предоставили огромный список инфо, которую мы должны были предоставить, прежде чем команда докторов! международного отдела сможет дать заключение, что нам действительно целесообразно приехать в клинику. Должны сказать, что подготовка документов и всей инфо оказалось задачей трудоемкой и времязатратной. Все документы (отчеты по обследованиям, письма докторов и пр.) нужно было перевести с немецкого на английский язык. Кроме того, требовалось предоставить парафиновые блоки с образцами опухоли. Благо, мюнхенская клиника сохранила данные образцы и имела достаточное их количество (8 штук, 4 из которых, через одну, дабы добиться достаточной репрезентативности сохранившихся образцов, мы отправили в США). После предоставления этой информации мы получили обновленный список необходимой информации, и оказалось, что несколько пунктов не было в старом списке. Надо заметить, что к сожалению, как показало время, специалист международного отдела, который занимался нашим делом, немного неадекватен (или неквалифицирован), что вызывало постоянные задержки и недопонимания. Оказалось, что еще необходимо собрать диски с результатами указанных нам обследований в определенном формате, а у врачей здесь в Регенсбурге все никак не получалось трансформировать результаты нескольких исследований в этот формат. Кроме того, потребовалось предоставить образец удаленной первичной опухоли. После недели звонков Рома разыскал, где храниться опухоль, договорился, что нам ее отдадут на руки, однако оказалось что пересылать это нужно в сухом льде, который является опасным грузом и пересылка его регулируется специальными правилами IATA для воздушной транспортировки. Сухой лед кто-то должен заказывать (это сделала мюнхенская клиника, ибо так просто получить доступ к сухому льду) и потом эту посылку пересылать спец. почтой нужно быстро, чтоб этот сухой лед грубо говоря не испарился (пришлось использовать FedEx, поскольку только они брались сделать это в разумные сроки и помогли с правильным оформлением упаковки). Вообщем не без «приколов», но с этой задачей мы тоже справились — все отправили, как требовалось

После того как мы отправили всю инфо в клинику у нас стал вопрос, каким же видом консультации воспользоваться. Официально в клинике существуют 3 типа услуг для международных пациентов:

1. Консультация по е-мэйл (приезд пациента не нужен, можно отправить всю инфо по перечню и получить официальный ответ по е-мэйл). Стоимость – 2 тыс.дол. Срок предоставления письменного заключения – до 15 рабочих дней от даты предоставления всей информации. Нам вариант не особо понравился, поскольку вопросов было (и могло дополнительно возникнуть) много, а в документе могли и не содержаться все ответы. Да и личное общение обычно гораздо более информационно и психологически важно, нежели чтение сухого документа.

2. Консультация на месте (предполагает присутствие пациента на месте, проведение на месте ряда контрольных процедур, личной консультации с доктором с возможностью задать свои вопросы). Второй вариант нам понравился больше, так как в таком случае можно расспросить обо всем лично врача, оценить работу клиники и врачей. Мин. депозит для данной услуги – 5,5тыс.дол. (не включая стоимости самих контрольных процедур; нам выставили счет для внесения депозита на около 27 тыс.дол.) Однако нас совсем не устраивало снова проходить контрольные обследования так как на тот момент мы только что провели точно такие же обследования в Регенсбурге, кроме того цены американских клиник на обследование, мягко говоря драконовские (так, МИБГ-сцинтиграфия с анестезией стоит почти в 4 раза дороже, чем в Регенсбурге). Потому мы предложили им рассмотреть последние обследования, что сделали совсем недавно здесь и если качество их устроит, то соответственно не делать это повторно. К нашему счастью, их это устроило.

3. Консультация и лечение. Только после получения депозита в 350 тыс.дол. Лечиться в США мы не планировали, посему этот вариант мы не рассматривали.

После почти 3ех недель ожидания нам наконец-то назначили дату встречи. Наш консультатнт из международного отдела «постарался», и несмотря на все наши предыдущие объяснения, прислал информацию о встрече за 3 дня до самой встречи. Благо у доктора была еще 1 возможность встретиться через неделю.

Пришло время ехать. У Макса на тот момент произошел тотальный провал показателей крови, плохое самочувствие, что привело к совершенной невозможности везти его в Америку – дорога тяжелая и высокий риск подхватить вирус/инфекцию. Потому решили, что на встречу с доктором Рома поедет один, а я с Максом буду ждать от него хороших новостей в Регенсбурге. Мы внесли гарантийный депозит на счет клиники, который все же пришлось сделать в размере стоимости изначально запланированных контрольных обследований, и Рома отправился в путь.

Сказать, что ожидание встречи с доктором было утомительным – не сказать ничего. Для нашего необычного случая эта консультация оказалась сродни обращению в последнюю возможную инстанцию, мы очень волновались и хотели получить ответы на очень многие вопросы, гарантии и уверенность.

Масштабы работы клиники оказались действительно впечатляющими. Пациентов из США и всего мира так много, что есть у врачей специализация по видам рака. Так, пациентами с нейробластомой занимаются не просто все врачи департамента педиатрической онкологии, как это обычно происходит в европейских клиниках, а отдельная группа врачей (в количестве 5 человек), которые лечат и исследуют практически исключительно нейробластому. Естественно такая специализация позволяет им сконцентрировать весь опыт и знание на профессиональное лечение от этой болезни.

Встреча с доктором Кушнером состоялась в средине октября. Перед поездкой мы дружно составили список вопросов, с которым Рома и явился на встречу. Первая встреча длилась около 2-х часов, доктор ответил на все наши вопросы (в т.ч. о возможных вариантах лечения болезни, ее наблюдения, влиянию болезни на дальнейшую жизнь), а поскольку по результатам первой встречи возникли доп.вопросы и уточнения, то доктор согласился провести еще одну встречу через день, которая длилась около часа. Вкратце, по основной теме он подтвердил ту версию, что описал в е-мэйле. Доктор утверждает, что в их практике есть уникальная группа детей с негативным N-MYC (наличие 1P-делиции по его мнению в данном случае не важно), у которых болезнь была диагностирована до 1 года даже с многочисленными метастазами (т.е. стадия 4), у которых по ходу лечения на определенном этапе останавливается прогресс в лечении и далее несмотря на смену протоколов, подходов лечения, результаты МИБГ-сцинтиграфии не изменяются. При этом пациент находиться в стабильном состоянии и хорошо себя чувствует и без какого-либо лечения. Также наблюдается то, что результаты позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ; PET-scan) прямо не коррелируют с результатами МИБГ-сцинтиграфии, они менее интенсивны и изображают меньше метастаз (а иногда и совсем чистые). Такая ситуцация в науке не изучена, предположительно это может происходить если клетки нейробластомы дифференциировались в более зрелые и менее агрессивные клетки ганглионейробластомы; однако этот особенности такого процесса не изучены и достоверно это проверить нельзя, так как обычно у таких пациентов МИБГ обследование показывает многочисленные участки метастаз в костях, и даже если взять пункцию из какого-либо участка для исследования это не будет показательно для всего организма, ибо таких участков много. За свой более чем 20-ти летний опыт, доктор встречал порядка 10-ти таких пациентов, они продолжают жить и проходят регулярные обследования, которые неизменно показывают stable desease. Старшему такому пациенту уже больше 20-ти лет. На встрече он показывал похожую ситуацию – девочка из Словении, ей 2.5 года;  после очень длительного лечения у себя на родине по рекомендации доктора Кушнира родители решили остановить лечение и уже около 1.5 лет девочка проходит контроль в США, демонстрируя стабильно неизменную ситуацию – огромное количество метастаз без изменений на МИБГ-сцинтиграфии, менее интенсивно окрашенный по сравнению с МИБГ-сцинтиграфией ПЭТ и при этом в целом нормальные результаты прочих исследований и хорошее самочувствие. Доктор убежден, что с высокой вероятностью у Максима именно такой случай, и он рекомендует остановить лечение с дальнейшим контролем – каждые 2 месяца первые полгода-год от даты окончания лечения, потом каждые 3 месяца до 3 лет от даты окончания лечения, потом – скорее всего каждые полгода. По его мнению, продолжение лечения — нецелесообразно, так как лечение больше не даст каких-либо позитивных результатов, а резервы костного мозга не бесконечны и нет смысла «залечивать» ребенка до состояния возникновения все больших и больших побочных эффектов на организм.

В конце 1-й фазы лечения было проведено контрольное обследование

— МИБГ сканирование

— УЗИ брюшной полости и сердца

— контроль катехоламинов (моча) и NSE (кровь)

Результаты обследования оказались для нас уже привычными – ничего нового не образовалось, но и старые метастазы на месте, сердце в порядке, катехоламины в норме, энолаза немного выше нормы. Однако по утверждению старшего врача МИБГ сканирование якобы показало немного менее интенсивное накопление контраста, что вместе с фактом того, что показатели уровня катехоламинов в моче (VHA, HVA) в норме, по их оценке говорит об успешности лечения, хоть для нас, по сути, означает отсутствие изменений (stable desease). Почему-то мы не были ни удивлены, ни особо расстроены. Пройдя уже интенсивную первичную химиотерапию, результат stable desease для нас не является показателем успешного лечения. Нужно отметить, что мы уже поняли, что «чем дальше в лес», тем более относительными становятся как результаты радиологических и нуклео-обследований и выводы и суждения врачей (по крайней мере, в отношении нашей болезни).

После этого были встречи со старшим врачом департамента, доктором Фёлем и руководителем всего педиатрического онко-направления профессором Корбачиоглу относительно результатов обследования и планов на дальнейшее лечение. По мнению врачей нужно продолжать лечение по этому протоколу, поскольку, не дословно, но в духе: «хуже не становится, теоретически может стать лучше, да и других вариантов особо нет».

В целом подход понятен, но и ясно то, что они не очень хотят лишаться еще одного пациента для сбора статистики по протоколу РИСТ, который, к тому же, платит используя не страховку (как все немцы и обжившиеся здесь турки), а «живые» (да еще и очень большие) деньги. Стоимость лечения в этой клинике и особенности местного финансового департамента – это вообще тема для отдельного поста.

Во 2-й фазе идет изменение графика лечения – теперь одна неделя химии (Темодал и Иринотекан) и две недели молекулярных препаратов (Сприцел и Рапамун). По идее, такой режим должен быть легче для организма и показатели крови должны успевать восстанавливаться. Посовещавшись с врачами и между собой внутри семьи, и не имея иной альтернативы лечения для нашего случая, мы вступили во 2-ю фазу лечения. Впрочем, лечились по 2-й фазе мы не долго… Об этом – в следующем посте.

Второй месяц первой фазы лечения был значительно тяжелее первого месяца. Мы столкнулись с 3-мя огромными для нас проблемами – 1. Отказ от еды, 2. Сложность в глотании орального химиопрепарата — Темодала, 3. Беспокойный прерывистый сон.

Максимка стал плохо спать, отказываться от еды, худеть на глазах. Тяжелее всего было то, что, так как он все еще не разговаривает, мы не понимали что именно в данный конкретный момент его беспокоит и как мы можем  помочь. Мы понимали, что его не отпускает чувство тошноты, регулярно даем Зофран, что вроде как останавливает рвоту, но кушать Мася все равно отказывается. По началу, кормить его удавалось обманом  (один отвлекает, второй заталкивает ложку в рот), потом он  этот обман просек и мы перешли на откровенное запихивание силой (это действовало некоторое время, но со временем он воспротивился и стал все выплевывать и слезно обижаться). В конце концов, дошло до того, что мы стали большую часть еды (супы, жидкие каши, фрукты и т.д.) в полужидком перемолотом виде давать с помощью шприца. Хоть так, но часть еды доходило до желудка. Ну и ночью подкармливали спящее тельце детской смесью – спросонья у него не хватало сил сопротивляться еде, да и кушать то все же хочется. В таком режиме Макс потерял 2 кг по сравнению с весом на начало лечения по РИСТ. Откровенно говоря, так много он не терял даже во время интенсивной первичной химиотерапии.

Настоящей проблемой стало давать ему капсулы химиопрепарата. О том чтобы он их сам целиком глотал и запивал водой, как это, наверное, предполагал производитель препарата, мы уже и не заикаемся, так как при попадании целой капсулы в рот, Макс пытается ее раскусить и, понимая, что гадость редкая (и к тому же, опасная) еще долго плюется и плачет. А таких капсул нужно дать 4 в один прием, размер каждой немаленький. Повторное глотание соответственно невозможно – нужно знать характер Макса, если сказал нет, так нет, хоть медом обмазывай. Мы стали раскрывать капсулы (в перчатках и в маске, поскольку нужно ограничивать контакт хим.препарата с кожей и слизистой), содержимое капсулы пересыпать  в одноразовый шприц, туда же заливать немного компота, все это перемешивать и заливать в спящего Макса, давая запивать компотом или соком. Хоть такой способ и не рекомендуется производителем, но для нас это оказался единственный  возможный вариант принятия этих чертовых пилюль. Руки бы повыдергивала тому, кто додумался придумать этот Темодал только в форме капсул. Учитывая то, что препарат очень горький даже со сладким компотом, периодически у Макса это вызывало моментальную рвоту, соответственно просыпается и жалобно плачет. В общем, с этим Темодалом оказалась большая проблема.

Судя по анализам крови, химия стала иметь накопительное влияние на костный мозг – даже не смотря на то, что РИСТ лечение более мягкое по сравнению с первичной химиотерапией, показатели крови после каждого этапа стали снижаться и не успевают восстановиться во время перерыва. Да и перерыва как такового нет – неделя химии сменяется неделей молекулярных препаратов, которые как оказалось тоже не способствуют хорошему самочувствию, причем по нашим наблюдениям еще вопрос, хим. или молекулярные препараты более всего угнетают организм.  Очень надоели регулярные, чуть ли не через день, приходы в клинику на контроль крови, ибо «живая очередь» плюс какая-то медлительность врачей и медсестер приводит к тому, что каждое посещение занимает не менее 2 часов, при том, что сами процедуры занимают 5-10 минут.

К концу 2-й фазы РИСТ показатели крови сильно упали – лейкоциты до 0.39, тромбоциты – до 29. Все это вызвало резкое повышение температуры, ухудшение самочувствия. По финалу прямо в мой день рождения, мы все-таки угодили в стационар, что к тому же привело к перерыву в графики лечения. Максу сделали переливание красных кровяных телец, прокапали антибиотики, так как падение лейкоцитов повышает риск подхватить какой-то вирус/инфекцию, и через 3 дня выпустили на волю.

Вот и прошел первый месяц как мы РИСТимся в Регенсбурге, по нашему новому протоколу лечения. Так как лечение амбулаторное (неделя в поликлинике, неделя на дому), то время, конечно, пролетает быстрее чем, когда мы были круглосуточно в стационаре.  Кроме самого лечения этот месяц прошел в бытовых вопросах – много времени уходило на поиск подходящей квартиры для съема, переезд из Мюнхена в Регенсбург, закрытие вопросов с университетской клиникой Мюнхена и пр. Нужно отметить, что большую финансовую и организационную помощь, связанную с внесением депозита за лечение в клинике Регенсбурга снова оказал меценат, который ранее уже помогал нам и с лечением в Мюнхене, за что ему огромное спасибо!

Перед лечением, как и планировалось, сделали контрольные обследования – КТ, МРТ, MIBG-сцинтиграфию, УЗИ, анализы крови и мочи, пункцию костного мозга. Оказалось, что за все 2 месяца, которые Максик был без лечения, ничего не изменилось.  Результаты КТ, МРТ, MIBG-сцинтиграфии и УЗИ брюшины и сердца были такими же, как и при выписке из Мюнхена, т.е. ничего нового не появилось и существующие метастазы не увеличились. Катехоламины (как VMA, так и HVA) – в норме. Уровень энолазы в крови (NSE) немного повышен (39.0 µg/l при норме <16.3), но он у нас с диагноза всегда немного выше нормы. Пункция костного мозга на этот раз показала полное отсутствие инфильтрации (GD2-позитивных клеток в аспирате). Нас эти результаты весьма порадовали в том смысле, что мы опасались, что длительная остановка в лечении могла спровоцировать рост существующих и появление новых метастаз. К счастью, этого не случилось.

Максимка чувствует себя неплохо. По сравнению с химиотерапией по NB-2004, данное лечение действительно оказалось более щадящим. По крайней мере, стошнило Макса только один раз за все время, показатели крови хоть и снизились, но все же катастрофично не падают, он более-менее кушает (хоть аппетит и снизился), весел, бодр и каждый день открыт для новых свершений и познания мира. Погодка теплая, хоть кратковременно дождит частенько, потому гуляем много, Мася много ходит самостоятельно, осваивает качельки на детских площадках, подъем и спуск по ступенькам, игру в мяч, уборку пола шваброй и прочие потешности обычных маленьких шалунов. Лезут клыки, потому последнее время капризуля, периодически поднывает, часто резко меняется настроение. Но это все пустяки. Главное то, что в целом его состояние стабильное, с виду даже не скажешь, что этот ребенок болен страшной болезнью. Выдают только снова выпавшие волосы. Так надеялись, что не выпадут…  Во время перерыва в лечении волосы успели порядочно вырасти и даже стали завиваться, что делало Максика невообразимым симпатюлечкой. Но чуда не случилось, к концу 1-го месяца лечения по этому протоколу, волосы таки выпали.

Только неделю назад мы, наконец, перебрались на квартиру. Даже представить себе не могли, что аренда квартиры окажется столь проблематичной. Как оказалось, тут принято сдавать квартиры без мебели, а если в ней что-то есть (типа кухонной мебели), то за это нужно доплачивать. По нескольким предложениям, которые нам понравились, нам отказали, так как хозяева не хотят, чтоб проживал маленький ребенок. Потому, то, что находится на рынке, очень быстро отсекалось, оставляя нам все меньше и меньше надежды обрести хоть какое-то временное, но свое жилье. Не найдя ничего путного через агентства, в большинстве которых брокеры не говорят по-английски,   мы купили местную газету и начали по ней искать предложения. Одно из объявлений нас изначально привлекло тем, что квартира находится недалеко от клиники, находится на 1-м этаже (нам удобно с коляской), и из квартиры есть выход на небольшую террасу на улицу. Поехали, посмотрели; вроде ничего. Смущало только то, что она сдавалась только на 4.5 месяца. Потому если понадобится здесь оставаться дольше – нужно будет снова искать новое жилье. Не имея особо других удачных альтернатив, мы согласились на это жилье, чему пока весьма рады.

Очень скучаем по дому, вторым нашим сыночком, родными и всеми Вами, кто стал нам близкими благодаря Вашей отзывчивости и сопереживанию! Мечтаем поскорее вылечиться и собрать всех, кого возможно вместе, чтобы лично обнять и поблагодарить…

Older Posts »

Рубрики